Une nouvelle étude a révélé la popularité des crowdfunding ayant pour but de financer le traitement des patients atteints de troubles neurologiques. On a constaté une nette augmentation des campagnes en faveur des personnes atteintes de troubles neurologiques.
Une nette augmentation des collectes de fonds
Le nombre de campagnes de collecte de fonds en faveur des troubles neurologiques a sensiblement augmenté entre 2011 et 2020. Sur la plateforme de crowdfunding GoFundMe, il n’y avait qu’une seule campagne en 2011 et elle a permis d’obtenir 24 839 dollars, soit 22598 euros. En 2020, le nombre de campagnes a atteint 1106 et la collecte a permis de récolter 19,2 millions de dollars.
La plupart de ces collectes de fonds ont pour but de couvrir les frais médicaux et le logement des personnes atteintes de troubles neurologiques. Les deux maladies neurologiques les plus courantes sont la sclérose latérale amyotrophique ou SLA et les tumeurs du système nerveux central ou SNC.
De lourdes conséquences
Une grande partie, soit 85 % des campagnes, étaient en faveur des adultes qui bénéficient d’une assurance médicale.
« La plupart des personnes qui collectent des fonds dans notre échantillon ont déclaré qu’elles bénéficiaient d’une assurance. Cela signifie que les plans de couverture d’assurance existants ne sont pas suffisants pour répondre aux besoins des personnes après une maladie neurologique », a affirmé Altaf Saadi, professeur adjoint de neurologie à la Harvard Medical School et au Massachusetts General Hospital.
Toujours selon elle, le système repose essentiellement sur la collecte de fonds individuels, sur les cliniciens et les individus qui font appel à des décisions de couverture d’assurance privée. Cela entraîne de lourdes conséquences sur la finance des patients et de leurs familles.
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Près de la moitié des collectes de fonds
Des études suggèrent que GoFundMe est en tête parmi les plateformes de crowdfunding puisqu’elle occupe plus de 90 % du marché américain. Des recherches antérieures ont révélé que plus d’un quart des campagnes créées aux États-Unis sur ce site entre mai 2010 et décembre 2018 ont pour objectif de financer des coûts liés aux soins de santé.
Ces campagnes concernaient des coûts liés au cancer et elles ont réuni au total une somme de 10,3 milliards de dollars, soit environ 9 milliards d’euros.
Des enquêteurs se sont donc servis d’un code de balayage web personnalisé pour déterminer le nombre de collecte de fonds en faveur des maladies neurologiques parmi les dizaines de milliers de campagnes disponibles. Le résultat final a révélé que sur les 11 274 campagnes examinées, 5 460 répondaient aux critères d’inclusion de l’étude.
18,6 % de ces campagnes ont atteint leur objectif médian, soit une collecte de fonds de 20 000 dollars. Environ 80 % des campagnes d’entre elles s’adressaient à des adultes et près de 85 % à des personnes bénéficiant d’une assurance maladie.
En ce qui concernent les pathologies associées à ces campagnes, 19,7 % concernaient la SLA et 16,5 % pour les tumeurs du SNC. Pour les personnes atteintes de la SLA, les collectes de fonds ont réuni au total 18 millions de dollars contre 27 millions de dollars pour les campagnes en faveur des personnes atteintes de tumeurs du SNC.
